Petra

Hallo an alle, ich bin Petra, 47 Jahre und bin aus Südtirol/Italien.

Die Geschichte meines Lymphödems fängt bei meiner Geburt im Krankenhaus an, und zwar hatte ich bei der Geburt Atemstillstand und wurde sofort wiederbelebt. Ich wurde in die Kinderklinik gebracht, wo ich einige Wochen stationär blieb. Ich habe Pleura Schwielen in der Lunge, weshalb ich auch kurzatmig bin.

Das primäre Lymphödem (Diagnose)(LÖ) kam zum Vorschein, als ich anfing zu laufen. Meine beiden Beine waren geschwollen. Dank einer guten Ärztin bekam ich gleich die richtige Diagnose, meine Mutter hatte mir dann gleich beide Beine bandagiert. Das Lymphödem blieb stabil, ich trug zuerst nur Stützstrümpfe bis zu den Knien, später dann Strumpfhosen bis zur Hüfte und mittlerweile bis unter die Brust.

In den Kinderjahren war ich oft im Krankenhaus, meistens wegen Erysipele und hohem Fieber.

Mit 22 Jahren wurde ich schwanger, die Schwangerschaft selbst verlief komplikationslos und ich hatte auch nicht mit einer Ödem Zunahme zu leiden. Mein Sohn wurde termingerecht mit Kaiserschnitt auf die Welt geholt, der Schnitt erfolgte senkrecht vom Nabel abwärts, um nicht noch mehr Lymphgefäße zu schädigen. Auch die 2. Schwangerschaft (2004) verlief gut, und meine Tochter wurde wieder mit Kaiserschnitt geholt. Beide Kinder sind gesund.

Ich habe immer Lymphmassagen gemacht und trage täglich Kompressionsstrumpfhosen, mittlerweile bis unter die Brust (KKL4 Beine und KKL3 Bauch). Armstrümpfe habe ich auch, welche ich nachts trage und manchmal auch tagsüber, wenn ich zuhause bin, da sich das Lymphödem auch auf die Arme sich ausbreitete, als ich mit Hausarbeit und kleinen Kindern meine Arme wahrscheinlich überlastete.

Mittlerweile arbeite ich wieder Vollzeit im Büro.

Ich hatte gelegentlich einige Erysipele, welche aber eigentlich schnell wieder heilten. Da ich auch heute noch regelmäßig Lymphmassage mache bleibt das Ödem stabil. Das letzte Erysipel war vor ca. 6 Jahren.

Da auch ich mich immer weiter am Laufenden halte und auch meine Gesundheit bzw. Krankheit immer weiter erforsche frage ich mich, ob das primäre Lymphödem schon primär ist, oder ob der Auslöser dafür die Behandlung nach meinem Atemstillstand war. In meiner Familie gibt es keine Fälle von LÖ, also gibt es keine Vererbung.

Mein Lymphödem ist so weit stabil, ab und zu kann es vorkommen, dass an einigen Tagen (Winter wie Sommer) mein ganzer Körper mit Wasser „blockiert“ ist. Die Ursache dafür habe ich bis heute nicht gefunden. An diesen Tagen helfen keine Lymphmassage und keine Bewegung. Es ist, als ob alles blockiert ist und das Wasser sich nicht bewegen kann. Nach einigen Tagen, fast wie über Nacht, bewegt sich alles wieder und das Ödem geht wieder schnell zurück.

An manchen Tagen habe ich z.B. an den Händen fast kein Ödem, obwohl ich keine Stützstrümpfe trage, und an manchen Tagen sind meine Handrücken sehr geschwollen.

Sauna: bin ich bis vor 10 Jahren nie gegangen, da es für das LÖ schädlich ist. Aber ich musste es für mich probieren und habe dann festgestellt, dass es das LÖ positiv beeinflusst und ich nachher ganz „gelockert“ bin. Jedenfalls habe ich dadurch keine Ödem Zunahme. Ich mache keine Saunagänge mit 90 Grad, nur bis max. 60-70 Grad.

Untersuchungen wie Lymphszintigrafie wurde keine gemacht, da mir immer wieder gesagt wurde, dass das Verfahren nur evtl. Verschlechterungen mit sich bringen würde.

Eines weiß ich aber mit Sicherheit: es gibt keine Heilung, ich kann nur schauen, dass das LÖ sich nicht verschlechtert.

Generell habe ich eine positive Lebenseinstellung und komme auch ganz gut mit mein LÖ klar. Manchmal nervt es mich aber, dass ich mich nicht so kleiden kann, wie ich es gerne möchte.

Besonders im Sommer, bei extremer Hitze, machen mir die Stützstrumpfhosen schwer zu schaffen. Und Kleider oder kurze Hosen geht da logischerweise gar nicht. Auch mit Oberteilen tu ich mir schwer, da meine Strümpfe bis unter die Brust gehen.

Mit der Kleidung tue ich mich im Allgemeinen schwer, da ich aufgrund der Ödeme (Beine, Bauch, Arme) vieles nicht tragen kann, bzw. alles verstecken muss. Auch Schuhe trage ich nur geschlossen, Sandalen usw. findet man keine in meinem Schuhschrank.

Auch auf viele Hobbys muss ich verzichten aufgrund meiner eingeschränkten Lungenfunktion. Aber ich habe mir jetzt ein EBIKE gekauft, die beste Investition in meinem Leben. Damit kann ich mich bewegen und komme auch „fast“ überall hin und tu etwas für meine Gesundheit.

Vielleicht gibt es auch Gleichgesinnte, welche eine ähnliche Geschichte mit sich tragen und man sich auch austauschen kann. Leider ist das LÖ nicht gut erforscht und man hat auch wenig Erkenntnisse in der Alternativmedizin.

Aber wie gesagt…ich bin ein positiver Mensch und auf einen heißen Sommer folgt immer wieder ein Herbst. Vielleicht wandere ich auch aus und ziehe mich in ein weniger heißes Land zurück.

Petra