Alina
Hi ich bin Alina, komme aus Nordrhein-Westfalen, bin Mutter eines 1-jährigen Sohnes und leide seit Geburt an einem Lymphödem.
Ich bin dankbar, dass ich meine Geschichte bei LymphNetzwerk erzählen darf.
Zu meiner Geschichte:
Als ich auf die Welt gekommen bin, waren beide Beine geschwollen und die Ärzte erzählten meinen Eltern, dass es sich um Anpassungsschwierigkeiten handelt.
Nach einiger Zeit, bildete sich mein linkes Bein vollständig als „normal“ zurück, das rechte Bein blieb leider „dick“.
Die Diagnose anfangs war schwierig, keiner wusste genau Bescheid.
Rundstrickkompressionen wurden mir als Säugling fälschlicherweise verschrieben aber dafür glücklicherweise Lymphdrainage.
Als ich circa 2 Jahre alt war, gab es eine Diagnose „primäres (angeborenes) Lymphödem“. Meine Eltern wussten nichts damit anzufangen, ich bin schließlich die Einzige in der Familie die diese Krankheit hat.
Ab dieser Zeit, bemühten sich meine Eltern um regelmäßiges schwimmen, Fahrrad fahren, noch mehr Lymphdrainage und mein Papa „massierte“ mir jeden Abend mein rechtes Bein.
Alles für die Entlastung und Entstauung für mich.
Einige Jahre vergingen wo ich leider kaum Kompressionsstrümpfe getragen habe, da ich die Strümpfe nicht anziehen wollte, bis ich in die Pubertät kam und vermehrt über Schmerzen im Bein klagte.
Zu dieser Zeit wurde mir selbst bewusst, dass ich an einer Krankheit leide und ich trug regelmäßig Kompressionsstrümpfe um meine Schmerzen einzudämmen.
Ein schwieriges Alter, ich schämte mich für mein Aussehen.
Sprüche und Blicke von der Gesellschaft nahm ich als vermehrt wahr, vielleicht weil ich drauf Acht darauf gegeben hatte.
Viele Jahre schämte ich mich, trug nur lange Hosen (auch bei heißen Temperaturen), wenn ich ins Schwimmbad ging lief ich bis zum Wasser und schmiss das Handtuch raus, dass bloß keiner meine Beine begutachtete.
Dies ging über Jahre so.
Ich war selbst in mir gefangen.
Vor circa 3 Jahren, hatte ich einen Gedanken, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen um mich nicht mehr alleine zu fühlen.
Ich meldete mich bei Instagram an unter dem Namen lebenmiteinemlymphoedem und suchte unter den Hashtags genau nach Lymphödempatienten.
Anfangs zeigte ich nur meine Beine, nach einiger Zeit hatte ich so viel Zuspruch, dass ich mich entschied mein Gesicht zu zeigen, seitdem ist das eine Selbstheilung für mich.
Mittlerweile gehe ich mit Kompressionshosen und kurzer Hosen raus, mir sind die Blicke in den Schwimmbädern gleichgültig geworden.
Es gibt immer wieder mal Höhen und Tiefen, Selbstzweifel und Ängste, damit versuche ich umzugehen.
Ich bin dankbar für diesen Zuspruch und für den gegenseitigen Austausch auch seitens meiner Familie.
Danke das Du Dir meine Geschichte durchgelesen hast.
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