medi Interview mit Nicole Faccio

Medizinische Kompression bei primärem Lymphödem

„Kompressionsstrümpfe sind nicht meine Feinde, sondern meine besten Freunde – dieser Sinneswandel veränderte mein Leben!“

Nicole Faccio hat schon in San Juan, New York und zuletzt in London gelebt. Die gebürtige Puerto-Ricanerin leidet seit ihrer Geburt an Schwellungen aufgrund lymphatischer Fehlbildungen, einem primären Lymphödem. Zu Beginn ihrer Therapie hatte die fröhliche Latina noch Start-Schwierigkeiten mit ihrer medizinischen Kompression – heute kann sie sich ein Leben ohne diese nicht mehr vorstellen. Im Interview teilt sie ihre Erfahrungen im Umgang mit der chronischen Erkrankung und gibt anderen Betroffenen Tipps für den Alltag.

Frau Faccio, Sie haben ein primäres Lymphödem an Arm und Beinen. Bitte geben Sie uns einen kurzen Einblick in Ihren Krankheitsverlauf.

„Ich habe ein primäres, also angeborenes Lymphödem mit Schwellungen, die aufgrund lymphatischer Fehlbildungen in meinem ganzen Körper bestehen. Die Schwellungen machten sich zunächst in meinem linken Arm bemerkbar, aber schon bald traten sie auch in beiden Beinen, im Gesicht und im Bauchraum auf. Die offizielle Diagnose wurde im Alter von neun Monaten im Bostoner Kinderkrankenhaus gestellt.“

Wie wurden Sie zu Beginn der Erkrankung therapiert, wie heute?

„Ab der ersten Diagnose wurden meine Eltern aufgeklärt, was bei Lymphödem wichtig ist: Flüssigkeitszufuhr, Bewegung, ausgewogene Ernährung, Hautpflege und medizinische Kompressionsversorgung – daran hat sich bis heute kaum etwas geändert. Später habe ich auch manuelle Lymphdrainage und Bandagieren in meine Routine aufgenommen. Indem ich all dies befolgte – mein heiliger Gral des Lymphödem-Managements – und einen ganzheitlichen Lebensstil einführte, habe ich meine Lebensqualität zurückgewonnen. Ich konnte meine Schwellung in einem moderaten Zustand halten – und endlich das machen, was ich gerne tue.“

Wie unterstützen Sie medizinische Kompressionsstrümpfe?

„Kompression ist einer der wichtigsten Bausteine in der Lymphödem-Behandlung. Meine Kompressionsstrümpfe nenne ich meine zweite Haut. Ich komme keinen Tag ohne sie aus, weil mein Lymphödem so weit fortgeschritten ist. Um ehrlich zu sein, konnte ich mich anfangs jahrelang nicht damit anfreunden, die Kompression jeden Tag zu tragen. Aber nachdem ich mit medizinischen Strümpfen eine derartige Verbesserung meiner Schwellungen bemerkte, hat es Klick gemacht. Mit der konsequenten Umsetzung der Therapie bekam ich die Kontrolle über mein Leben zurück und erkannte: Die medizinischen Kompressionsstrümpfe sind nicht meine Feinde, sondern meine besten Freunde – dieser Sinneswandel veränderte mein Leben!“

Sie tragen mediven 550 von medi. Was gefällt Ihnen besonders an dem Produkt?

„Ich finde es toll, dass das Gestrick sehr hochwertig und sehr robust ist – dadurch ist der mediven 550 hervorragend für Lymphödeme geeignet. Aber das Beste sind die Farben, die liebe ich! Insgesamt setzt sich meine medizinische Kompression aus mehreren Teilen zusammen: Zehenkappen und Oberschenkelstrümpfe sowie einen Strumpf an meinem linken Arm. Daher ist mir die farbliche Abwechslung sehr wichtig. Maßgefertigte medizinische Kompressionsversorgung von medi ist erstaunlich: Die Produkte sind mit vielen Anpassungen erhältlich, um sie so bequem wie möglich zu machen. Die besondere Strickart macht sie zudem sehr atmungsaktiv – perfekt auch für wärmere Tage.“

Haben Sie Tipps für andere Betroffene, wie man medizinische Kompression modisch in Outfits integriert?

„Anfangs mag es sich seltsam anfühlen, medizinische Kompressionsstrümpfe, zum Beispiel zu Shorts, Sandalen oder kurzen Röcken, zu tragen. Aber: Du wirst merken, dass es eigentlich ganz ‚normale‘ Kleidungsstücke sind. Viele fragen mich auf der Straße nach meinem Look und machen mir Komplimente für meine Outfits – sie sehen darin keine Einschränkung, sondern ein modisches Statement. Wir leben in einer Zeit, in der Individualität geschätzt und gefeiert wird – diesen kraftvollen Gedanken kann jeder für sich nutzen.“

Inwiefern spielt der Rückhalt durch Freunde und Familie eine Rolle?

„Unterstützung ist enorm wichtig. Aber Akzeptanz kommt von innen, nicht von anderen. Ein sicheres Umfeld zu haben, in dem man sich ausdrücken kann, hilft dabei, das Gute zu sehen und Ablehnung auszublenden – ich hatte Glück mit all den tollen Menschen, die mich umgeben.“

Wie gut werden Sie durch Ihren behandelnden Arzt und Therapeuten betreut?

„Viele verbringen Jahre, ohne eine Diagnose oder angemessene Behandlung, weil sie keinen spezialisierten Arzt finden. Die Folgen: Unbehandelt können Komplikationen entstehen. Ich habe glücklicherweise großartige Ärzte und tolle Therapeuten gefunden. Doch für Lymphödem-Patienten bleibt die eigene Adhärenz, Selbsthilfe und das Netzwerk aus anderen Betroffenen der Schlüssel: Nur so können sie sich austauschen, lernen und Fortschritte machen.“

Was machen Sie zur Therapie-Unterstützung noch, haben Sie Tipps für Betroffene?

„Ein Lymphödem ist eine chronische Erkrankung, es ist daher sehr wichtig, ein Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern. Das Wichtigste neben der medizinischen Kompression ist ein gesunder und ausgewogener Lebensstil, verbunden mit Hautpflege und bewusster Ernährung, um das Gewicht zu halten. Viel Bewegung, natürlich mit der Kompression, spielt ebenfalls eine entscheidende Rolle. Eine Schlüsselkomponente ist, das Lymphsystem in Topform zu halten und die Ansammlung von Flüssigkeit zu minimieren – und damit das Risiko von Infektionen, Hautproblemen und Bewegungseinschränkungen.“

Sie sind bereits sehr aktiv in der Patientenaufklärung und nun eines der Gesichter der neuen Trendfarben-Kampagne: Was hat Sie dazu bewegt, Ihre Geschichte zu teilen?

„Niemand sollte sich einsam fühlen, weil er ‚anders‘ ist. Es gibt viele Menschen in der gleichen Situation. Diese Erkenntnis hat mein Leben verändert. Daher gebe ich mein Wissen weiter und versuche, die Informationslücke in der Öffentlichkeit zu schließen. Wenn ich damit auch nur ein Leben verändern kann, ist es das wert!“

Im Fokus der Kampagne steht Authentizität – was macht Sie zu dem Menschen, der Sie sind?

„Meine Lebenserfahrungen! Mein Lymphödem hat mich geprägt – dafür bin ich dankbar, denn das hat mir eine besondere Einstellung verliehen: Ich will stets positiv sein und aus Liebe statt aus Angst handeln. Und dabei bleibe ich so authentisch wie möglich. Ehrlich zu mir selbst zu sein, hat mir große Freiheit und Kraft gegeben – ich möchte, dass andere sich genauso fühlen können.“

Das Kampagnen-Motto lautet: „Entdecke dein perfekt!“, das heißt, sich selbst entdecken und sich genau richtig fühlen, wie man ist. Was ist „Ihr perfekt“?

„Perfekt kann für mich auch völlig unvollkommen oder unsymmetrisch sein – ich versuche, allem etwas Positives abzugewinnen. Manchmal kann ich sehr anspruchsvoll, stur und ein kleiner Kontrollfreak sein – das ist oft anstrengend. Aber ich bin auch sehr albern und nehme mich nicht zu ernst, um meine Mitmenschen zum Lächeln zu bringen. Diese Balance hilft mir sehr bei meinem Lymphödem-Management und ist mein eigenes perfekt!“

Liebe Frau Faccio, vielen Dank für Ihre persönlichen Einblicke und das sympathische Gespräch!

Surftipps:

https://www.medi.de/diagnose-therapie/lipoedem/

https://www.medi.de/diagnose-therapie/lymphoedem/

https://www.medi.de/digitale-anwendungen/strumpffinder/

Zweckbestimmung:

mediven^® 550 Bein: Flachgestrickte medizinische Kompressionsversorgung zur Kompression der unteren Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.

mediven^® 550 Arm: Flachgestrickte medizinische Kompressionsversorgung zur Kompression der oberen Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.