Mia ist 4,5 Jahre alt und hat seit ihrer Geburt ein primäres Lymphödem, gerne erzähle ich euch ein wenig von unserer Geschichte 😊.
Mia wurde im Juli 2019 mit Ödemen in beiden Beinen geboren. Vorherige Auffälligkeiten bei Ultraschalluntersuchungen gab es nicht, kam für uns also überraschend. Nach Ausschluss eines vermuteten Gendefektes wussten wir nichts, außer dass Mia wohl ein primäres Lymphödem hat. Für die meisten Leute völliges Neuland- auch für uns. Daher dachten wir zuerst " das wächst sich noch aus" ,das wurde auch von einigen Ärzten so kommuniziert.
Spoiler alarm- natürlich hat es sich nicht verwachsen 😉.
Bis zu Mia‘s erstem Geburtstag sind wir von Arzt zu Arzt gelaufen ohne an der richtigen Adresse zu landen. Dann, eben ein Jahr später hatten wir einen ambulanten Termin im Wittlinger Therapie-Zentrum Walchsee bei Frau Doktor Christine Heim. Sie hat uns dann alles an die Hand gegeben ,um Mia zu helfen. Die Fachärztin in unserer Nähe und einen Reha Antrag- natürlich für Walchsee.
Da Mia erst ein Jahr alt war, wurde sie über die ÖGK versichert, die sich dann mit uns in Verbindung gesetzt hat. Uns wurde ans Herz gelegt, eine Kinder-Reha mit Mia zu machen, da Walchsee wohl nicht das Richtige für ein kleines Kind sei. Wir haben dem Urteil der ÖGK vertraut und sind dann 3 Monate später nach Bad Erlach gekommen für 4 Wochen. Mia hatte dort leider nur 2x die Woche Massagen/ Lymphdrainagen, das war also nicht das richtige für uns.
Legte aber einen weiteren Grundstein- die erste Kompressionsversorgung für Mia.
Wieder zu Hause wurden wir vorstellig bei der Fachärztin Dr. Melanie Wohlgenannt, die uns dann zusammen mit vielen anderen Personen geholfen hat, die Reha in Walchsee doch noch antreten zu können. Nun sind wir also 2021 im Sommer das erste Mal nach Walchsee gekommen und siehe da, Mia war sowas von am richtigen Ort ❤️.
Der 3-wöchige Aufenthalt hat endlich das gebracht ,was wir uns so sehr für sie gewünscht haben. Wir konnten das Ödem sehr gut reduzieren und auch viel dazu lernen, vor allem Mia selbst ❤️. Seitdem fahren wir jedes Jahr nach Walchsee 😊. Mia ist heute 4,5 Jahre alt und ist wie jedes andere Kind in ihrem Alter auch. Sie hat keine Einschränkungen in ihren Aktivitäten und Interessen. Sie geht einmal die Woche zur Lymphdrainage und trägt tagsüber ihre Kompressionsversorgung. Nachts wird sie mit Schaumstoff bandagiert, kann man sich ein bisschen wie den Jobst relax vorstellen von der Kompression her. Ansonsten trägt sie Kompressionsklasse 2, Stoff Medi Cosi.
Die einzigen Nachteile, die sie hat, sind wohl die Erysipel ,die immer wieder auftreten und dass ihr einiges an Schuhen nicht passt, da ihr Ödem am Fuß sehr ausgeprägt ist. Ja, das war es eigentlich so weit von uns 😊
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