Trudi

Meine Geschichte rund ums Liplymphödem 3.10. 2017

Vielleicht ist es gar nicht verkehrt, gerade jetzt einmal meine Geschichte zum Thema: Liplymphödem aufzuschreiben. Ich habe sowieso begonnen, eine Dokumentation zu erstellen. Aber so was liest sich zu langweilig, die soll mir vor allem in meinem Versuch nützen, eine Reha in einer Fachklinik zu bekommen. Oder eine fachliche Einschätzung, dass eine Reha nichts bringen würde.

Zur Zeit hänge ich nämlich im Widerspruchsverfahren fest und brauch ein aktuelle lymphologische Einschätzung. Für den untersuchenden Arzt wäre eine knappe, klare Krankengeschichte vielleicht nützlich. Andererseits bin ich eher der weitschweifige Erzähltyp und mein Bericht ist natürlich ganz subjektiv von meinen Erinnerungen geprägt.

Zurück auf Anfang: Hier im Forum nenne ich mich Trudi, bin weiblich, stattliche 58 Jahre jung, habe ein Liplymphödem und bin recht adipös. Eigentlich war ich nie groß krank und wusste lange gar nicht, wie viel Ärzte und Fachrichtungen es überhaupt gibt. Im Rückblick war ich auch gar nicht immer besonders dick, aber jede wollte ihr Idealgewicht erreichen. Da war ich dabei und nach jeder Abnehmphase schockte mich nach gewisser Zeit ein neues Level. Ob ich das Problem aktuell lösen sollte, in dem ich das Display der Waage mit einem Hammer zerschmettere?

Ab 2005 tauchte ich langsam in die Welt der Wehwechen ein und ich bekam Krankengymnastik. Die offensichtlich erfahrene Therapeutin warf einen Blick auf die Beine und riet mir energisch zu weiterer Diagnostik. Sie erzählte auch was von einer merkwürdigen Behandlung, die sich Lymphdrainage nennen würde.

Als ich etwas später meine ersten Einlagen verschrieben bekam, machte mich die junge Mitarbeiterin im Sanitätshaus ebenfalls auf das Krankheitsbild Lipödem/Lymphödem aufmerksam. Sie hätte gerade einen Kursus besucht. Zwei Hinweise also. Hm.

Beim nächsten Arztbesuch erzählte ich davon. Die Ärztin streifte mich kurz mit einem Blick und erklärte lapidar, dass sei Unsinn. Ich sei einfach rundum zu dick.

Was soll man da auch noch machen? Bestimmte Beschwerden hatte ich zu dem Zeitpunkt eher nicht oder konnte sie auch später gar nicht zuordnen, im Internet gab es gruslige Bilder zu dem Beschwerdebild. Gut, wenn ich es nicht hätte! Ein leises Unbehagen rumorte aber in meinem Hinterkopf, weil die Kleidergröße von Ober-und Unterkörper sich eigentlich um zwei Nummern unterschied und die Füße relativ schlank, aber kurz über den Knöcheln so wulstig geworden waren. Aber Ödeme stellte ich mir sowieso eher weich und nachgiebig vor, meine Beine waren schön prall und fest anzufühlen.

Durch Arthrose in den Kniegelenken konnte ich ab 2005 nicht mehr so gut wandern, deshalb baute ich das Schwimmen aus. (Nicht das jemand denkt, ich wäre besonders sportlich, das Etikett Couch-Potato passt gut zu mir.) Ausgerechnet im Hallenbad zog ich mir im Frühjahr 2010 einen echt schmerzhaften blauen Fleck am linken Schienbein zu. Jaulend wollte ich mir sogar fast ein Kühlakku beim Bademeister holen, verwandte aber einfach nur noch etwas Zeit im kühlen Außenbecken. In den kommenden Wochen ging der blaue Fleck nicht zurück, wurde ziemlich heiß und mir selber im Ganzen überhaupt oft leicht schummrig.

Meine Kolleginnen drängten mich zum Arzt. Prompt wurde ich im Frühsommer eine Woche mit Penicillin krankgeschrieben. Aber so ganz ging der Fleck trotzdem nicht weg und im November 2010 hatte sich eine offene Wundrose entwickelt. Die Erklärung war logisch. Irgendwie waren Bakterien in den geschädigten Bereich eingedrungen und lebten nun herrlich und in Freuden unter guten Bedingungen: Genug Futter, schön warm, kein Abtransport.

Auf den entzündeten Bereich kam nun eine Kompresse und ich lernte darüber einen Kornährenverband mit einer elastischen Kompressionsbinde zu wickeln; und das Wort „Schwiegermutter“ für die Halteklämmerchen. Pflaster verwendete ich auch zum Befestigen, auch nicht schön, es entstanden eigentlich dadurch weitere Defekte. War das eine Plage! Schon auf dem Weg zur Arbeit löste sich der Spaß auf und zwanzig dreißig Zentimeter schleiften unter der Jeans über den Asphalt. In der Arbeit verabschiedete sich das Ganze auf jeden Fall. Vielen Dank noch an die Kollegin, die mir beim Aufwickeln und wieder dran Wickeln half!

Also mutig wieder zur Hausärztin. Etwas unwirsch zeigte sie mir noch einmal den Wickelvorgang, aber so funktionierte es in der Arbeit einfach nicht. Gleichzeitig freute sie sich über die Heilung, damit habe sie eigentlich gar nicht gerechnet. Upps.

Nun verschrieb sie MLD und Kompressionsstrumpfhose. Letztere wurde von der Krankenkasse erst einmal verweigert und nachgefragt, wieso dies nötig sei. Die Ärztin war über die Infragestellung ihrer Verschreibung ganz schön erbost.

Anfang 2011 wurde dann aber doch die erste Kompression im Sanitätshaus angemessen. Dort bekam ich eine gute Anleitung zum An-und Ausziehen, zur Pflege und auch den Hinweis auf das Recht einer Wechselversorgung. War mir auch schon aufgefallen, wie das wohl gehen sollte mit Waschen und Trocknen. Und war dann auch schwierig, bis ich die zweite Strumpfhose erhielt. Beim ersten Waschen musste ich aber auch lachen, als die Strumpfhosen meine Teddybeinformen nachahmten.

Ich erinnere mich auch noch an die Aussage in der Arztpraxis: „Das bleibt jetzt so bis an Ihr Lebensende, MLD und Kompression.“ Upps. Innerlich beschließe ich, dass die Therapiezeit dann wertvolle Lebenszeit sein muss und nenne die nicht ganz preiswerten Strumphosen „Designerstrumpfhosen mit medizinischem Hintergrund“.

Die Therapeutin für die Lymphdrainage erlebte ich als sehr freundlich und kompetent. Sie klärte mich überhaupt über so manches zu dem Krankheitsbild auf, wies mich etwa darauf hin, die Beine nicht starker Sonneneinstrahlung auszusetzen und überhaupt zu große Hitze zu meiden, oder etwa gerade beim Sport die Versorgung unbedingt zu tragen. Sie selber war für die MLD direkt in der Földi-Klinik ausgebildet worden, wie meisten der anderen Therapeuten später übrigens auch, wenn nicht direkt in der Klinik, so von Mitarbeitern aus dem Schwarzwald. Insoweit habe ich es gut getroffen. Unabhängig fanden und finden sie alle, für mich wäre eine Reha in einer Fachklinik gut. Sie könnten den Status bei ein- bis zweimal die Woche à 60 Min MLD halten, aber nicht weiter verbessern.

Später entscheide ich mich für einen Hausarztwechsel, werde an eine Facharztpraxis überwiesen, die Diagnose Lipödem III und Lymphödem wird festgezurrt,ein Kopressionsgerät verschrieben, aber letztlich verweigert, die Strumpfhosenqualität auf KKL 2 erhöht. Ab 2012 hat der Hausarzt allein die weitere Versorgung übernommen. Ab Mitte 2015 fällt mir das Gehen und Treppensteigen und so manches einfach sehr schwer, es tut auch oft ganz schön weh, Stehen finde ich grausam. Und dummerweise hab ich mich mal wieder an ein schrecklich hohes Ausgangsgewicht für eine Reduktion gebeamt. Hm, der Schluss gefällt mir nicht. Vielleicht noch ein Bild zum Auflockern? Von mir als XXXL-Superariel!

Nachtrag: Im Frühjahr 2017 beantragte ich eine Reha, weil es mir mit einfach seit längerem viel schlechter ging. Das geht aus meinem Bericht auch hervor. Die Reha wurde erst einmal abgelehnt und im Zuge des Widerspruchsverfahrens wurde ich im November zu einem Gutachten einbestellt. Danach ging es auf einmal sehr schnell und mir wurde eine Reha bewilligt. Mit viel Erfolg meiner Meinung ,bin ich von dort am letzten Donnerstag 02/2018 entlassen worden.