Ilkas Thrombosegeschichte

Ich bin Ilka, bin 30 Jahre alt und ich habe im Januar 2014 mit 18 Jahren linksseitig eine tiefe Bein- und Beckenvenenthrombose bekommen. Heute, über 10 Jahre später, lebe ich noch mit den Folgen, da sie viel zu spät erkannt wurde, da eine Thrombose bei jungen Menschen doch eher seltener vorkommt. Ich trage seit der Diagnose jeden Tag Kompression (hauptsächlich am linken Bein) und nehme Gerinnungshemmer.

Meine Beckenvene war bis vor einem Jahr noch chronisch verschlossen und bei mir hat sich das Postthrombotische Syndrom entwickelt, weshalb ich weiterhin Kompression trage. Auslöser für die Thrombose war bei mir das May-Thurner-Syndrom und die Einnahme der Pille. Vor einem Jahr, im Juni 2023, wurde ich in einer Klink operiert, die auf Beckenvenenthrombosen spezialisiert ist und habe 2 Stents mit einer Länge von 27 Zentimetern eingesetzt bekommen. Die sollen meine Beckenvene dauerhaft wieder öffnen und Schmerzen lindern. Und bisher funktioniert das auch gut. Durch die OP darf ich das erste Mal versuchen, auch mal ohne Kompression aus dem Haus zu gehen. Geheilt bin ich durch die OP aber nicht, da die Vorbelastung für immer bleiben wird.

Am Anfang der Diagnose habe ich mich sehr alleine damit gefühlt, da Thrombose bei jungen Menschen einfach nicht so bekannt ist und die Ärzt:innen mit mir oft überfordert waren. Es war schwer, die richtigen Ärzt:innen zu finden, eine passende Kompression zu bekommen oder das Thema Verhütung neu anzugehen. Mir fehlt bis heute manchmal ein passender, ganzheitlicher Therapieansatz, der junge Menschen in den Blick nimmt. Neben den medizinischen und körperlichen Herausforderungen kommt auch der psychische Aspekt hinzu. Sei es die Angst, dass sie erneut auftritt oder die Angst, die man bekommt, wenn sich im Bein irgendwas komisch anfühlt. Es ist einfach eine Angst und Unsicherheit in einem, da Thrombosen auch tödlich verlaufen können.

Dass ich so „offensiv“ mit der Thrombose umgehe, war nicht von Anfang an so. Ich habe lange alles, was mit der Thrombose zu tun hat, versteckt und nicht gerne darüber geredet. Ich habe alles in mich hineingefressen und versucht, mit mir selbst auszumachen. Ich habe die Kompression sehr lange gehasst, obwohl sie mir Schmerzfreiheit und meinen Alltag ermöglicht. Mit der Zeit habe ich sie aber akzeptieren und vielleicht sogar lieben gelernt. Trotzdem kann ich wirklich jede:n verstehen, die das (noch) nicht kann, bei mir hat es auch 5 Jahre gedauert. Ich habe auch heute noch Momente, in denen mir die Kompression gefühlt mein ganzes Selbstbewusstsein nimmt – meistens im Sommer.

Mit all diesen Herausforderungen habe ich im Laufe der Zeit gelernt umzugehen. Deshalb habe ich auch einen Instagram Kanal gegründet, um anderen v.a. jungen Betroffenen Mut zu machen und zu helfen. Denn gemeinsam ist man stärker und kann einander Tipps geben, welche Maßnahmen, Kliniken und Strategien gut funktionieren.